Serie - “Cure palliative precoci non oncologiche”
Pubblicato: 2017-08-15

Cure palliative precoci nelle patologie respiratorie non oncologiche

U.O.C. Pneumologia Interventistica, Dipartimento OncoPneumoEmatologico, A.O. “A. Cardarelli”, Napoli
S.C. Pneumologia, Ospedale di Imperia
Cure palliative precoci Malattie polmonari non oncologiche Sintomi refrattari Insufficienza respiratoria

Abstract

Anche se l’oncologia è stata la prima disciplina medica ad integrare precocemente le Cure Palliative (CP) nei propri iter terapeutici, dimostrando un miglioramento delle cure di fine vita per pazienti con cancro del polmone, le CP per malattie polmonari non oncologiche stanno guadagnando particolare attenzione per le analogie sintomatologiche e le altre esigenze psicofisiche che si rilevano negli stadi avanzati di malattia. Nel campo delle patologie polmonari, gli studi si sono concentrati sulla Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) ed hanno dimostrato una notevole necessità di CP Precoci (CPP) a fronte di una bassa offerta di CP di qualità, anche nel fine vita, rispetto ai pazienti con cancro. Una simile attenzione è rivolta anche a pazienti con pneumopatie interstiziali. Modelli per l’integrazione di terapie respiratorie e CP stanno emergendo per la BPCO ed è possibile che schemi identici siano applicabili anche negli stadi avanzati di altre malattie respiratorie croniche.

Uso e benefici delle cure palliative nelle patologie respiratorie non oncologiche

Le Cure Palliative (CP) possono avere un ampio ventaglio di approcci per la gestione e il sollievo della sofferenza nella malattia inguaribile, supportando al meglio la qualità di vita (Quality of Life, QoL) dei pazienti e delle loro famiglie, indipendentemente dallo stadio di gravità della malattia o dalla necessità di altre terapie 1. Le CP non sono sinonimo di cure terminali, retaggio purtroppo ancora avallato da molti rappresentanti della classe medica che tendono a confonderle, per inadeguata conoscenza, con la sola terapia del dolore. Dovrebbe essere chiaro a tutti i sanitari che le CP mirano al sollievo della sofferenza durante tutti gli stadi della malattia integrando il trattamento medico tradizionale e che sono rivolte al controllo precoce dei sintomi, al mantenimento della migliore QoL possibile, cercando di migliorare la performance fisica dei pazienti per mantenere un certo stato di indipendenza, a garantire una comunicazione efficace con i pazienti e tutti coloro che possono essere coinvolti a stabilire degli obiettivi di cura in linea con i propri valori e preferenze, fornendo supporto psicosociale, spirituale e pratico anche ai familiari 2.

Le CP non sono sinonimo di cure terminali, retaggio purtroppo ancora avallato da molti rappresentanti della classe medica che tendono a confonderle con la sola terapia del dolore.

Per risultare veramente efficaci le CP devono essere avviate precocemente (CP Precoci, CPP) nel paziente respiratorio cronico rispettando alcuni indicatori clinici ben definiti 3. In realtà, mentre aumenta la disponibilità di consulenze per CP negli ospedali 4, è meno comune a livello ambulatoriale, ma quando attivate anche in questo setting, le CP hanno dimostrato efficacia nel migliorare la QoL, ridurre i sintomi e allungare la sopravvivenza in pazienti con cancro polmonare avanzato 5.

Una recente metanalisi ha dimostrato che le CP si associano ad un significativo miglioramento della qualità di vita, anche nei caregiver, e della globalità dei sintomi.

Una recente metanalisi, analizzando l’associazione tra CP e QoL, peso dei sintomi e sopravvivenza in pazienti con malattie allo stadio avanzato, ha dimostrato che le CP si associano ad un significativo miglioramento della QoL, anche nei caregiver, e della globalità dei sintomi 6. Le precedenti ricerche sulla prevalenza e l’impatto sui sintomi delle CP, condotte in setting specialistici, si sono concentrate principalmente su pazienti con cancro, anche se stanno emergendo evidenze di sostanziali benefici anche nei pazienti affetti da malattie croniche respiratorie come la Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO), le Pneumopatie Interstiziali Diffuse (PID), l’ipertensione arteriosa polmonare, le malattie neuromuscolari, la Tubercolosi (TBC).

Le malattie non trasmissibili, in particolare, rappresentano la principale sfida della sanità pubblica nel 21° secolo. L’utilizzo dei sistemi di cura nei paesi sviluppati è in incremento costante. La prevenzione delle morti premature, accanto ad un adeguato e appropriato trattamento delle fasi avanzate di malattia, potrà tradursi in una riduzione dei relativi costi, uno degli obiettivi prioritari delle politiche sanitarie globali 7. Le malattie croniche polmonari rappresentano la terza causa di morte negli Stati Uniti e la loro prevalenza rimane alta nonostante il declino delle percentuali di fumatori 8 9. I dati epidemiologici più recenti indicano più di 20.000 persone decedute per malattie respiratorie croniche nel nostro Paese (49% di tutte le malattie respiratorie) 10 e poche terapie hanno dimostrato di poter migliorare la sopravvivenza. Il maggiore obiettivo degli pneumologi è mantenere una buona QoL ed un’adeguata funzione respiratoria, essenzialmente in linea con i principi delle CP 11. Verranno di seguito riportati alcuni aspetti delle CP relativi agli stadi avanzati di patologie come la BPCO, le PID e la TBC multiresistente.

BPCO

La BPCO è una delle maggiori cause di disabilità e mortalità negli anziani. Nella fase avanzata si sperimenta un progressivo declino dello stato di salute con incremento dei sintomi. La capacità funzionale si riduce con la progressione della malattia rendendo necessario un affidamento totale dei pazienti ai membri della famiglia e ai caregiver da cui diventano sempre più dipendenti per le comuni attività della vita quotidiana, perdendo la propria autonomia gestionale.

Nello stadio avanzato di malattia sono più frequenti gli accessi ospedalieri, fino a tre o quattro volte all’anno, per riacutizzazioni acute, che comportano un aggravamento dei sintomi respiratori o per insufficienza respiratoria acuta che richiede terapie aggiuntive con alti costi di gestione. Le riacutizzazioni sono eventi importanti nella gestione della BPCO perché impattano negativamente sullo stato di salute e si associano a scarsa QoL e a disabilità fisica di grado severo 12-14; le comorbilità contribuiscono al quadro di severità complessiva della malattia e alla elevata mortalità 15. Cause di morte nei pazienti con BPCO riacutizzata includono: insufficienza respiratoria acuta su cronica (30%), scompenso cardiaco (13%), infezioni polmonari, embolia polmonare, aritmie cardiache e tumore del polmone 14 16.

Nelle forme di grado severo la mortalità in caso di ospedalizzazione è del 15% a 90 giorni 17, mentre ad 1 anno varia dal 36% 18 al 59% se ammessi a trattamenti in ambienti intensivi dopo esacerbazioni acute 19 20.

Di comune riscontro in molti pazienti sono gli stati di ansia e depressione legati alle difficoltà nel compiere gli atti della vita quotidiana, ma anche espressione di sofferenza esistenziale. L’aggravamento dei sintomi condiziona non solo la QoL, ma costituisce fonte di preoccupazione per le famiglie e i caregiver. Una recente survey ha indagato in Europa lo stato di salute di pazienti con BPCO: molti di loro hanno dichiarato di preferire la morte piuttosto che subire ancora il contingente e significativo ridimensionamento delle attività quotidiane, la dispnea severa e intrattabile, lo stato di affaticamento, i dolori e il carico psicologico da ansia e depressione 21.

Allo stato attuale, le CP sono maggiormente disponibili per pazienti neoplastici nei quali hanno dimostrato non solo una riduzione dei costi, ma anche un miglioramento della QoL mediante il controllo di dolore e dispnea e il supporto emozionale e spirituale al termine della vita 22.

I sintomi associati alle fasi avanzate della BPCO, con il loro impatto negativo sulla qualità di vita, sono simili o peggiori di quelli riferiti dai pazienti con cancro.

I sintomi associati alle fasi avanzate della BPCO, con il loro impatto negativo sulla QoL, sono simili o peggiori di quelli riferiti dai pazienti con cancro e i pazienti con BPCO hanno mostrato peggiore QoL, dispnea di grado severo, notevole stress psicologico e sintomi rilevanti di ansia e depressione (90% BPCO vs 52% NSCLC) 23. Una revisione sistematica 24 ha riscontrato analogie nel tipo di sintomi fisici (dolore, dispnea e affaticamento) in malattie croniche ad andamento progressivo: cancro, AIDS, malattie cardiache e renali, BPCO, ma in quest’ultima prevaleva il sintomo depressione.

Ciò nonostante, i pazienti con stadio avanzato di BPCO non ricevono appropriate CP simultaneamente ai trattamenti attivi, né vengono per loro richieste consulenze di specialisti in CP 23 25, anche se la necessità di un approccio precoce di CP per questa popolazione diventa invece sempre più evidente ed urgente 26-30.

I pazienti con stadio avanzato di BPCO non ricevono appropriate CP simultaneamente ai trattamenti attivi, né vengono per loro richieste consulenze di specialisti in CP.

Uno studio retrospettivo ha confrontato i trattamenti effettuati in pazienti con BPCO in stadio avanzato nei 6 mesi precedenti il decesso con quelli somministrati a pazienti con cancro 31; per i primi non solo era raddoppiato il rischio di venire ricoverati in reparti di terapia intensiva, ma anche la prescrizione di farmaci oppiacei e benzodiazepine era scarsa rispetto al gruppo di pazienti oncologici.

I pazienti in CP da parte di un team specialistico multidisciplinare hanno meno probabilità di ricevere cure aggressive nelle Unità di Terapia Intensiva (UTI), con riduzione dei costi e miglioramento della QoL e maggiori opportunità di una migliore comunicazione medico-paziente-familiari per pianificare in modo condiviso appropriate strategie di trattamento, incluso il piano di cure avanzate e le scelte di fine vita 32.

La natura multidisciplinare delle CP incoraggia i pazienti con BPCO a svolgere un ruolo attivo con autogestione dei sintomi per ottimizzare le capacità funzionali e risparmiare energia vitale; il supporto psicosociale può aiutare a superare la paura sproporzionata della dispnea da esercizio garantendo un maggior impegno nelle attività della routine quotidiana.

Fornire CPP negli stadi avanzati di BPCO ha effetti benefici, riduce l’utilizzo di strutture ad alta intensità di cure (per es. riammissioni frequenti in ospedale) e migliora la QoL; uno studio ha investigato i benefici delle CP a confronto con la terapia usuale (trattamento medico ottimale e ricoveri ospedalieri) in pazienti con diverse patologie quali cancro, patologie cardiovascolari, polmonari e gastrointestinali 33 e ha dimostrato che i pazienti che ricevono CP hanno meno probabilità di ricovero presso reparti di terapia intensiva, minor costo per giorno di ricovero, con migliori cure mediche rispetto ai trattamenti usuali. Le CP ampliano dunque il trattamento medico tradizionale anche se ottimale e molti dei sintomi come dispnea angosciante, ridotta tolleranza allo sforzo, fatica, crisi di panico, ansia e depressione possono migliorare mediante un più ampio uso di terapie palliative rispetto al passato quando queste erano riservate più spesso solo a situazioni di fine vita 34.

Perché i pazienti con BPCO non ricevono le CPP?

Le ragioni per cui i pazienti con BPCO non ricevono in maniera adeguata CPP sono complesse. Innanzitutto i clinici che hanno a che fare con pazienti non guaribili dovrebbero conoscere l’efficacia delle CP nel controllo dei sintomi e applicarle nella pratica clinica (Evidenza D) 35; spesso però non hanno ricevuto adeguato training formativo né posseggono abilità comunicative su temi delicati come la prognosi della malattia e la pianificazione anticipata delle cure. Trovano inoltre difficile esprimere con accuratezza giudizi prognostici nello stadio terminale della BPCO per la natura stessa della malattia ed il suo andamento che, pur progressivo, è caratterizzato da altalenanti stati di riacutizzazioni e remissioni. Ciò rende difficile identificare il momento preciso o le finestre di opportunità in cui presentare al paziente le opzioni terapeutiche di tipo palliativo, laddove un ricovero può innescare la discussione su come pianificare le cure avanzate. Sono meno disposti ad impegnarsi nella pianificazione di CP e fine vita se non in malattie oncologiche. Viene anche segnalata una carenza di risorse professionali che contrasta con la disponibilità di programmi di CP presenti nel sistema sanitario e l’assenza, per aumentato carico di lavoro, di tempo sufficiente per approfondire tale tipo di argomenti.

L’educazione dei pazienti e dei caregiver sulla malattia, la prognosi e il piano anticipato di cure in uno stadio precoce della patologia dovrebbero far parte della riabilitazione polmonare.

L’educazione dei pazienti e dei caregiver sulla malattia, la prognosi e il piano anticipato di cure in uno stadio precoce della patologia dovrebbero far parte della riabilitazione polmonare ed essere oggetto di ulteriore training di specializzazione.

Il minore impiego di trattamenti palliativi nei pazienti con BPCO si verifica anche per molteplici ostacoli frapposti dai familiari che includono la non volontà di discutere di argomenti di fine vita per l’incertezza della prognosi, la carenza di comunicazione, la volontà di non perdere la speranza e la scarsa conoscenza dei tipi di CP disponibili. Uno studio condotto in Nuova Zelanda fornisce strategie per superare alcune di queste barriere: rendere più facile la discussione con rispetto ed empatia, costruire nel tempo una relazione, avviare una discussione sul processo di malattia e sulla prognosi, precocemente nel corso della malattia 36.

L’incertezza prognostica e la paura dell’avvicinarsi allo stadio terminale della malattia genera ansia e preoccupazione nei pazienti e familiari 37 superabili solo attraverso una programmazione adeguata delle CP, offrendo un supporto emotivo, garantendo terapie in linea con i loro desideri ed evitando approcci invasivi, costosi, non necessari o non voluti.

Esistono anche barriere alla prescrizione di oppioidi da parte dei clinici e anche scarsa richiesta per errate convinzioni dei pazienti e dei familiari circa gli effetti della morfina: una vera e propria oppioido-fobia. È importante che i clinici ottengano piena fiducia dai pazienti e dalle loro famiglie, educandoli circa le opzioni di trattamento per la dispnea refrattaria; questo aiuterà a superare le paure, anche quelle di dipendenza dal farmaco 38. È importante far comprendere che la dispnea può non essere completamente curata dai comuni trattamenti e che gli oppioidi verranno adeguatamente titolati in modo che il sintomo sia controllato.

Valutazione dei bisogni

Un’accurata valutazione psicologica è la prima tappa per una buona pianificazione delle CP nella fase avanzata di malattia e nel fine vita. La disabilità fisica, una scarsa QoL e la depressione sono predittori di mortalità in seguito a riacutizzazione di BPCO nell’anno precedente. La misura della severità del declino funzionale, la frequenza delle riacutizzazioni con ripetuti ricoveri ospedalieri e la richiesta di ossigenoterapia a lungo termine possono aiutare ad identificare i soggetti con malattia più avanzata (Tabella I). La scala BODE è usata frequentemente per stabilire la prognosi della BPCO aiutando a predire la mortalità a 1-3 anni 39 40.

Controllo dei sintomi nei pazienti con BPCO

La dispnea è il più comune e stressante sintomo che i pazienti con BPCO sperimentano negli stadi avanzati di malattia; può essere continua o episodica, risponde solo in maniera parziale alla terapia ed eventualmente può diventare del tutto refrattaria alle cure routinarie 3. Tutto ciò richiede una rimodulazione da obiettivi di tipo terapeutico ad obiettivi di CP per il sollievo del sintomo 41.

In uno studio condotto per valutare le cure del fine vita nel Regno Unito, il 94% dei pazienti con BPCO lamentava dispnea, il 67% soffriva di anoressia e il 44% aveva disturbi di costipazione. In un altro l’affaticamento (71%), la secchezza delle mucose (60%), la tosse (56%), l’ansia (51%), la sonnolenza (47%), l’irritabilità (42%), il dolore (41%) e il wheezing (40%) erano i sintomi più comuni 42.

Uno studio prospettico condotto in pazienti con BPCO e tumore del polmone nello stadio terminale ha indicato che i primi avevano livelli di attività significativamente più ridotti 15 e più alti livelli di stress da dispnea 25.

Le raccomandazioni GOLD (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease) 34 forniscono per le CP nella BPCO le seguenti evidenze:

  1. gli oppiacei, la stimolazione elettrica neuromuscolare (Neuromuscular Electrical Stimulation, NMES), l’ossigeno e i ventilatori che soffiano aria fresca sul viso possono dare sollievo alla dispnea (Evidenza C);
  2. nei soggetti malnutriti, il supplemento nutrizionale porta ad un miglioramento della forza dei muscoli respiratori e, complessivamente, della QoL legata alla salute (Evidenza B);
  3. la fatica può giovarsi dell’educazione per l’autogestione, della riabilitazione respiratoria, del supporto nutrizionale e degli interventi mente-corpo (Evidenza B).

Malattie polmonari interstiziali

Le PID sono un gruppo di condizioni spesso ad andamento progressivo ed incurabili 43. La forma più comune è la fibrosi polmonare idiopatica (IPF), associata a scarsa sopravvivenza, elevato carico di sintomi e scarsa QoL con il progredire della malattia 44 con deficit specifici nell’area della salute fisica e nel livello di autonomia, ed è ragionevole supporre che i programmi di riabilitazione designati ad incrementare il benessere fisico e a migliorare la capacità funzionale possano migliorarla 45. Nonostante la scarsa prognosi, le CP rimangono largamente disattese in pazienti con PID 46, sia per inadeguato riconoscimento dei bisogni, sia per scarsa familiarità dei medici con le CP 47.

Nonostante la scarsa prognosi, le CP rimangono largamente disattese in pazienti con PID, sia per inadeguato riconoscimento dei bisogni, sia per scarsa familiarità dei medici con le CP.

È stata recentemente determinata la prevalenza di sintomi durante l’ultima settimana di vita e la loro gestione in pazienti con PID al confronto con pazienti con tumore polmonare allo stadio terminale 48. Mentre i pazienti neoplastici presentano un elevato carico di sintomi nel fine vita (in particolare dolore, stato confusionale e rumori respiratori), la frequenza con cui essi vengono trattati con CP supera di gran lunga quanto viene proposto ai pazienti con PID. Questo in parte si spiega, in ambito oncologico, con la maggiore disponibilità di farmaci per un’ampia gamma di sintomi, per un uso più frequente di strumenti validati per la loro misurazione e per una maggiore attenzione verso sintomi particolarmente stressanti. Non tutti i sintomi possono essere completamente controllati, ma queste disparità di trattamento suggeriscono che esiste un problema di qualità di CP fornite nelle PID.

Sebbene sia da tutti riconosciuto l’andamento progressivo delle PID come l’IPF, il declino terminale spesso sembra improvviso o non preventivabile. Ne risulta che i pazienti vengono orientati verso le CP tardivamente; è dimostrato un rapido declino verso la morte in pazienti PID ossigeno-dipendenti con una mediana di sopravvivenza di 8,4 mesi dall’inizio della terapia con ossigeno, indicando che l’offerta di CP dovrebbe essere disponibile su base ambulatoriale per evitare i ricoveri ospedalieri o il ricorso a terapie invasive nella fase avanzata di malattia end-stage coerentemente con i desideri del paziente. La dispnea è il sintomo prevalente nel fine vita anche se è evidente una sistematica sottodiagnosi e, in alcuni casi, atteggiamenti di assoluto nichilismo nei confronti di questo sintomo 49. Il dolore e l’ansia hanno all’incirca la stessa prevalenza della dispnea nei pazienti con PID e ciò induce a ritenere importante una attenta valutazione globale di tutte le necessità di CP; il carico di sintomi e la scarsa QoL del fine vita nelle PID appaiono simili a quelli della BPCO 50.

Tubercolosi in fase terminale di malattia e cure palliative

Le CP nella TBC estensivamente resistente a farmaci (XDR-Tb) devono essere considerate quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione, ossia gli interventi specifici per la malattia o volti a prolungare la vita non sono più appropriati, efficaci o desiderati. In questi casi, la qualità di vita per il paziente può diventare inaccettabile e peggiorare anche per gli effetti collaterali dei farmaci.

La fase terminale di malattia, in assenza di criteri validati, può essere definita dalla presenza delle seguenti condizioni:

  1. accertato e prolungato fallimento terapeutico definito da persistente positività degli esami microscopici e colturali nei precedenti 12 mesi di terapia antitubercolare adeguata e regolarmente assunta;
  2. impossibilità di proseguire un’adeguata terapia anche utilizzando nuovi farmaci ad uso compassionevole.

Dovranno inoltre essere presenti:

  1. progressivo peggioramento clinico con gravi condizioni generali (indice di Karnofsky < 50%);
  2. continuo calo ponderale (perdita di peso > 10% negli ultimi 6 mesi);
  3. insufficienza respiratoria (PaO2/FiO2 ≤ 250 o PaO2 < 60 mmHg con 3 L/min O2);
  4. forma radiologicamente molto avanzata senza possibilità di intervento chirurgico.

Il clinico, quando ha stabilito la presenza di un insuccesso insuperabile della cura, dopo adeguato counselling e supporto psicologico alla famiglia e al paziente, e con il consenso di quest’ultimo, deve prendere in considerazione la rimodulazione terapeutica con sospensione della terapia antitubercolare e l’attivazione, se non già presenti, delle CP.

Il clinico, quando ha stabilito la presenza di un insuccesso insuperabile della cura, deve prendere in considerazione la rimodulazione terapeutica con sospensione della terapia antitubercolare e l’attivazione delle CP.

In un’ottica di sanità pubblica la sospensione del trattamento potrebbe significare la persistenza di una fonte di contagio. Va però considerato che la prosecuzione di una terapia subottimale potrebbe ulteriormente aumentare lo spettro di resistenza con possibile circolazione di ceppi totalmente resistenti ai farmaci antitubercolari 51.

Figure e tabelle

• Isolamento sociale
• Depressione
• Ansia
• Scarsa QoL
• Dispnea refrattaria
• Frequenti ricoveri ospedalieri
• Impossibilità ad uscire di casa o estrema sedentarietà
• Eccessivo affaticamento
• Perdita di interessi
• Perdita di peso
• Bassa autostima
• Ossigenoterapia a lungo termine
• FEV1 < 30%
Tabella I.Indicatori di sintomi nelle fasi avanzate end-stage della BPCO.

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Affiliazioni

Paola Martucci

U.O.C. Pneumologia Interventistica, Dipartimento OncoPneumoEmatologico, A.O. “A. Cardarelli”, Napoli

Antonella Serafini

S.C. Pneumologia, Ospedale di Imperia

Copyright

© Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri – Italian Thoracic Society (AIPO – ITS) , 2017

Come citare

Martucci, P., & Serafini, A. (2017). Cure palliative precoci nelle patologie respiratorie non oncologiche. Rassegna Di Patologia dell’Apparato Respiratorio, 32(3-4), 172-177. https://doi.org/10.36166/2531-4920-2017-32-40
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