Riabilitazione Respiratoria e Assistenza Domiciliare| Rassegna di Patologia dell'Apparato Respiratorio

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La “British Thoracic Society” ha recentemente fornito ¹ una aggiornata guida evidence-based per l’uso dell’ossigenoterapia (LTOT) da utilizzare a casa al fine di offrire una migliore pratica che dovrebbe portare ad una maggiore conformità prescrittiva con conseguente aumento della appropriatezza ed efficienza richieste dai Servizi Sanitari. Sebbene la maggior parte della letteratura sia stata testata sui pazienti con BPCO, la guida include consigli per pazienti con una varietà di malattie con sintomatologia respiratoria a lungo termine (insufficienza cardiaca, cancro, malattie cardiorespiratorie allo stadio terminale). Questa nuova guida ci consegna raccomandazioni per quantità e qualità di protocolli di follow-up, per la valutazione dei rischi per gli utenti che utilizzano LTOT e che continuano a fumare. In particolare le linee guida britanniche sottolineano che: a) la LTOT notturna non è raccomandata in pazienti BPCO che abbiano solo desaturazione notturna, b) la LTOT notturna può essere presa in considerazione nelle patologie cardiache che, pur non avendo ipossiemia diurna, presentano severi disordini legati al sonno dopo attenta stabilizzazione terapeutica, c) l’uso dell’ossigeno portatile deve essere prescritto solo a chi è particolarmente attivo nella vita quotidiana, d) l’uso di ossigeno palliativo deve essere lasciato a pazienti con dispnea intrattabile, e) il concentratore rimane la fonte da preferire nelle prescrizioni. L’audit britannico ha sottolineato dove concentrare la futura ricerca: 1) quali pazienti con particolari fenotipi possano meglio beneficiare della LTOT (fumatori rispetto a ex-fumatori, quelli con ipertensione polmonare, quelli con cachessia da BPCO, quelli con riacutizzazioni frequenti), 2) studi di sopravvivenza in malattie diverse dalla BPCO, quali la fibrosi cistica, le interstiziopatie, le bronchiectasie, 3) utilità di ossigeno durante le sedute di riabilitazione per valutare l’impatto sulle riacutizzazioni, la tolleranza allo sforzo e la qualità della vita, 4) impatto della LTOT sull’emodinamica polmonare nei pazienti con BPCO con ipertensione polmonare, 5) indagini robuste sulle misure del rischio domiciliare legato all’LTOT, 6) ruolo dell’LTOT in ambito palliativo come strumento sinergico ad altre misure come gli oppiacei, la NIV e la terapia cognitivo-comportamentale, 7) uso di differenti sistemi di utilizzo di ossigeno nel predire il rischio di ipercapnia, 8) audit per valutare e monitorare i pazienti utilizzatori di ossigeno a casa per migliorare e mantenere standard di cura da parte di operatori che si prendono cura del paziente al domicilio.

La questione della appropriatezza nella diagnosi, prescrizione e cura in medicina, in particolare nel campo della riabilitazione respiratoria (RR), è sempre più riconosciuta in questo periodo di tempo in cui le risorse economiche per la salute si stanno riducendo. Può infatti essere inappropriato un percorso di RR in senso clinico e organizzativo a causa di: a) diagnosi sbagliata, b) non corretta identificazione della malattia da trattare, c) sovra o sotto-stima del fabbisogno, d) errore nella scelta del setting per la RR. Chiaramente, una alta inappropriatezza porta a inefficienza, spreco economico e ad una distribuzione ingiusta delle risorse sanitarie. È ragionevole ritenere che l’efficacia di RR è strettamente correlata ad una buona selezione dei pazienti. Per rispondere a queste domande ci viene in aiuto un recente lavoro di Spruit et al. ² che ha indagato il profilo di risposta multidimensionale ad un ciclo di RR in più di 2000 pazienti con BPCO in base a otto diverse misure di outcome (sintomi, prestazione fisica, stato di salute e umore, attività della vita quotidiana). L’analisi ha portato alla individuazione di quattro gruppi con diversi profili di risposta e diversa prevalenza: “responder molto buono” (18,3%), “buon responder” (35,9%), “moderato responder” (35,4%) e “poco responder” (10,5%). L’aspetto interessante è che i “responder molto buoni” avevano dispnea più grave, più ricoveri all’anno, tolleranza allo sforzo peggiore, prestazioni peggiori per le attività della vita quotidiana, ansia e depressione più grave, stato di salute peggiore. Questi risultati sottolineano che le misure di outcomes per valutare l’efficacia dei programmi di RR devono essere selezionate in più domini, anche in relazione a ciò che un paziente percepisce nella sua vita quotidiana. La maggior parte degli studi si sono concentrati su programmi di RR non individualizzati, di solito utilizzando protocolli di allenamento all’esercizio sulla base di principi generali, piuttosto che su misure individuali e personalizzate. La individualizzazione dei programmi sarebbe un campo utile di ricerca e consentirebbe una razionalizzazione delle risorse offrendo ai pazienti “poco responsivi” forme e programmi meno strutturati sia in termini di location, quantità e qualità di offerta riabilitativa. Avere profili di risposta diversificati permetterebbe inoltre di avere informazioni utili per decidere in merito alle priorità di intervento, ad aiutare nei suggerimenti su come personalizzare le attività e/o motivare i soggetti a raggiungere gli obiettivi che percepiscono come importanti nella loro vita quotidiana.

Lo studio di Negin Hajizadeh et al. ³ prende in esame un numero importante di pazienti con BPCO severa (4791 casi) con una età media di 74,3 anni di cui il 14,3% era già ricoverato in una casa di riposo prima dell’ammissione in una Terapia Intensiva (TI) per un grave episodio di insufficienza respiratoria acuta. La mortalità intra e post ospedaliera presentata è impressionante, così come il rischio di dover ritornare frequentemente in ospedale nei 12 mesi successivi alla dimissione. Tra i fattori di rischio legati alla mortalità intra ospedaliera, ad un anno dalla dimissione e di ricovero sono stati individuati l’età, il sesso maschile, la provenienza da una casa di riposo, la malnutrizione, l’insufficienza renale, la presenza di metastasi, di scompenso cardiaco, di diabete, anemia e depressione. Il presente lavoro ci pone drammaticamente il dilemma del giusto equilibrio tra inalienabile diritto alla cura e assistenza e “futilità terapeutica” caratterizzata da cattiva qualità della vita da offrire ai nostri pazienti e inevitabile spreco di risorse sanitarie. L’aumento della disponibilità tecnologica ha impattato fortemente con la patologia legata alla BPCO ma non altrettanto il supporto palliativo delle “cure simultanee” e delle cure di fine vita sono state standardizzate, condotte e praticate sugli stessi pazienti. Un piano condiviso tra paziente/famiglia e MMG/pneumologo di riferimento dovrebbe essere ormai una consuetudine indispensabile. La gestione di questi pazienti dovrebbe essere di tipo olistico considerando aspetti fisici, psicosociali e spirituali. È quindi di grande importanza per i pazienti con grave a molto grave BPCO conoscere e discutere la propria prospettiva di sopravvivenza, le preferenze e le conseguenze degli interventi di sostegno vitale. Nel presentare questi crudi numeri, il presente lavoro provoca pesantemente tutti noi lettori a condividere con urgenza indicatori e metodologie per supportare il processo decisionale critico ed informato di assistenza di una patologia così particolare come la BPCO.

In conclusione, il filo conduttore di questi tre lavori dedicati a pazienti cronici sta nel fatto che per integrare le molteplici dimensioni della cura per loro necessaria è ormai stato standardizzato un modello di cura chiamato “chronic care model” che si basa su 4 capisaldi come la buona diagnosi, la continuità di cura, la riabilitazione e la presa in carico della palliatività.

Riferimenti bibliografici

1. Hardinge M, Annandale J, Bourne S, British Thoracic Society Home Oxygen Guideline Development Group, on behalf of the British Thoracic Society Standards of Care Committee. British Thoracic Society guidelines for home oxygen use in adults. Thorax. 2015; 70:i1-I43.
2. Spruit MA, Augustin IML, Vanfleteren LE, on behalf of the CIRO + Rehabilitation Network. Differential response to pulmonary rehabilitation in COPD: multidimensional profiling. Eur Respir J. 2015; 46:1625-35.
3. Hajizadeh N, Goldfeld K, Crothers K. What happens to patients with COPD with long-term oxygen treatment who receive mechanical ventilation for COPD exacerbation? A 1-year retrospective follow-up study. Thorax. 2015; 70:294-6.